středa 29. května 2019

Moje neviditelná eReSka


Teď v květnu je to rok, co jsem se dozvěděla, že v mém těle není něco v pořádku. Že se tam něco děje, co se bude muset řešit. Bylo to poprvé, co jsem se dozvěděla možnou diagnózu, která byla potřeba ověřit. Bylo to poprvé, co jsem byla opravdu v nemocnici, co mě hospitalizovali a byla jsem tam dvě noci. Poprvé a snad naposledy, co mi provedli tu příšernou lumbální punkci a co jsem dostala dávky kortikoidů.

Když se ohlédnu zpět, měla jsem tušit, že se něco v mém těle děje. Nejsem ale člověk, co by se  v těchto věcech vyznal. Chodím k doktorům jen, když opravdu není zbytí a vlastně beru ten fakt, že jsem poměrně včas k doktorce došla, jako zázrak.

Možná to všechno začalo ještě trochu předtím, když mi před prvními anglickými státnicemi napuchla noha. Nevím, co to bylo, a samozřejmě jsem čekala dostatečně dlouho, jestli to nesplaskne, i když jsem se už nevešla do žádných mých bot, chodila jsem venku v pantoflích, večer před státnicemi jsem se smála-brečela nad tím, že baleríny si fakt vzít nemůžu a po tom, co jsem státnice "úspěšně podělala", jsem s ubrečená šla na pohotovost na kliniku, která byla vtipně hned vedle budovy naší fakulty. Tam jsem si ještě nechala vynadat za to, že jdu v pátek po poledni na pohotovst, ale s paní na krvi jsme si společně zanadávaly na to, že mám teda "fakt dost dobrej den". Teď na to vzpomínám s úsměvem, pamatuji si ale, že mi tam nějaký doktor na to dal mast, co hezky zabrala a řekl mi, že mám nějakou počínající artritidu a lepší už to nebude. Ani nevím, kdy jsem papírek z vyšetření donesla své doktorce, ale nikdy jsem to víc neřešila. Píšu to pro kontext toho, že artritida je vlastně zánětlivé onemocnění imunitního systému a proto myslím, že to souvisí. 1. epizoda předstátnicového stresu.


Další epizoda totiž začala na Silvestra 2017, dva týdny před opravným termínem státnic, v den, kdy jsem cítila snad nejhorší stres ve svém životě. Nějak to na mě vše v tu chvíli spadlo a pak jsem začala cítit, jak mě brní prsty na rukou a nohou. Ale tak co, že? Vlastně jsem si myslela, že to bude následek toho, že jsem spadla blbě na trampolíně asi dva týdny před tím. Skřípnutý nerv nebo tak něco? Druhý den, na Nový Rok, se brnění-mravenčení začalo rozšiřovat po těle, později se přidala určitá necilivost na břiše, a já jsem nevědomky zažívala asi svoji první ataku.
Po týdnu mi to už přišlo nějaké zvláštní a kamarádka fyzioterapeutka mě ujistila, že skřípnutý nerv by postihl třeba jen jednu moji ruku, ale ne všechny čtyři končetiny. Tak jsem v pátek zamířila k mé doktorce, která mě poslala přednostně na Neurologii do Jičína. Tam mě po nějaké době vzala paní doktorka, provedla se mnou rozhovor a nějaké vyšetření, poznamenala si, že jsem učitelka a čekají mě státnice (já jsem nechápala proč), řekla mi, že mě objednají na Magnetickou resonanci do Hradce a až budu mít termín, ať jim zavolám. Já jsem jí to odkývala, ale hned na to jsem zapomněla, jestli mám zavolat před tou resonancí nebo po resonanci. Nechápala jsem, proč bych jim měla volat před tím, když ještě nebudou mít výsledky. (Až zpětně mi řekli, že to bylo proto, aby mě objednali na další kontrolu. To kdyby mi řekli v tu chvíli, bylo by mi to jasnější.) Tady to pro mě už začalo být trochu uzavřený. S mravenčením jsem udělala státnice a když jsem v únoru jela na Magnetickou resonanci, už jsem skoro nic necítila, jen to doznívalo. Usoudila jsem, že když už nic necítím, tak mi nic není. Žila jsem svůj život dál a občas jsem se snažila dovolat na Neurologii. Není to sranda, když se tam může volat během jedné hodiny denně, kdy jsem většinou učila a většinou zapomněla. Párkrát jsem tam volala, ale buď bylo obsazeno nebo tam nebyla paní doktorka. Já jsem navíc zapomněla, jak se jmenovala ta, u které jsem byla, takže jsem ani nevěděla, na koho se ptát :D

Myslím, že jsem se do nemocnice dovolala 4.5.2018 v pátek. Hurá. K mému překvapení jsem se dozvěděla, že se na MR něco našlo a že mě potřebují hospitalizovat. Tak jsem si domluvila, že hned v pondělí tam přijedu na lumbální punkci a na tři dny dávek kortikoidů. Poprvé hospitalizovaná v nemocnici. Při příjezdu si mě vzala paní doktorka do ordinace, ani mi nevynadala za to, jak mi to volání trvalo, ale řekla mi, že se něco na MR našlo a že je podezření, že mám roztroušenou sklerózu, proto mi provedou lumbální punkci a preventivně mi dají kortikoidy. Tak jsem si došla na pokoj a za chvilku za mnou přišel doktor, který mi dal papíry o lumbální punkci atd. Pokud nevíte, co to je lumbální punkce, vygooglete si to. To jsem udělala já a moje obavy snad nebyly ani tak hrozný jako to, co mě opravdu čekalo. Představte si, že sám ten doktor mi řekl, že by to nedal, že by si vzal prášek na uklidněnou a že jim u toho někdy chlapi odpadávají. V podstatě si vás tam posadí na lehátko a do spodní části páteře vám píchnou injekci, kterou vám vysávají mozkomíšní mok z té páteře. Jen  to tu píšu a není mi z toho dobře. Nechápu, jak jsem o zvládla. Hned se mi ale udělalo blbě, byla mi zima, bylo mi horko, začala jsem se potit a myslela jsem, že budu zvracet. Jakmile to dodělali, tak mě na chvilku položili na bok, já jsem se vzpamatovala, pak mě posadili na vozíček, odvezli do postele a musela jsem 2 hodiny ležet na břiše bez pohnutí. Později mi řekli, že už můžu ležet, ale kdybych chtěla na záchod, měla jsem zavolat sestřičku, abych jim někde nezkolabovala. Mně přišlo, že mi už bylo líp, ale záchoda jsem využila vždycky, když mě přišli zkontrolovat. Napíchli mě na kapačky a dávkovali mi Solumedrol. Měla jsem úžasný štěstí, že jsem na tom dvojlůžkovém pokoji byla dva dny sama, tak jsem mohla neomezeně volat s rodinou a kamarády a číst knížky do noci. Byl to takový pěkný odpočinkový čas až na jeden večer, kdy jsem si začala na mobilu googlit, co to je roztroušená skleróza a skončilo to takovým vnitřním zhroucením, protože jsem samozřejmě našla všechny stádia až na to nejhorší. Po této noci jsem si tohle zakázala googlit a nakázala jsem si nebát se něčeho, co není potvrzené a neřešit to. A tak jsem dál vlastně žila s představou, že asi nic nemám. Ve středu mě propustili domů a já jsem spokojeně šla, jen jsem nečekala, co mě čeká.
Čtvrtek a pátek jsem tak nějak zvládla, jen mě bolela hlava, ale to jsem ve škole zaháněla (dobře) kávou a odpočíváním, kdy to šlo, ale v pátek odpoledne jsem na tom byla tak, že v jiné, než horizontální poloze, mě hlava bolela nesnesitelně. Jo a kromě toho jsem po těch kortikoidech měla strašnou žravou, že jsem si říkala, jestli se takhle cítí těhotná žena? :D V sobotu jsem se chystala do Prahy a přesvědčila jsem se, že to bude lepší. Ještě před odchodem na autobus jsem zvažovala, jestli to zvládnu, ale přemohla jsem se. No a hned za Pakou mi začalo být strašně blbě a ta hlava mě bolela čím dál víc, že jsem v Jičíně vystoupila a zavolala známému, jestli pro mě nepřijede a nehodí mě domů. Zbytek víkendu jsem proležela s tím, že všechno kromě ležení mě bolelo, až jsem brečela. Jeden známý se tím začal zabývat a v neděli večer mi konstatoval, že mám naprosto ukázkový postpunkční syndrom. Vzhledem k ne 100% dobře udělanému vpichu se mi prostě někde tvořil špatný tlak a proto mě tak bolela hlava atd. Kdybych to věděla, tak jsem si dávala více kávy, protože ta právě pomáhá... ale přežila jsem... :)


Ke konci června jsem byla objednaná do RS centra do Hradce Králové, kde mi měli říct, co mi teda je a nabídnout léčbu. Bylo to vtipný, protože jsem se těšila, že budu znát konečný posudek, ale vlastně jsem ho nedostala. Můj papír o lumbální punkci byl prý nečitelný, ale to, co tam mělo být, tam bylo, testy vyšly pozitivně pro nemoc. JENOMŽE moje vyšetření magnetické resonance už zase bylo staré a tak mi prý nemůžou zatím nic nabídnout. Tak nic, zopakujeme MR, ještě uděláme vyšetření zrakového nervu a sejdeme se zase v září, jupí :D

Tak je tu září. V neděli (2.9.) ráno jsem měla resonanci a ve čtvrtek (6.9.) po poledni konzultaci v poradně. Abych stihla něco odučit, jela jsem autem. Byl to takový hezký ještě letní den. Pamatuji si to, jako by to bylo včera. Rozhodla jsem se, že si to musím i natočit, protože vím, že pak zpětně přemýšlím, co mi bylo vlastně řečeno. Pan doktor začal proslovem toho, jak je těžké diagnostikovat takovou nemoc, protože to je finální a doteď neexistuje léčba, která by ji vyléčila (ve smyslu se jí úplně zbavit), atd atd. Nakonec ale teda z něho vylezlo, že moje testy byly pozitivní a že teda mám možnost rozhodnout se pro typ léčby.
1. možnost byla odmítnout léčbu s vyhlídkou pravděpodobně skončit za 15 let na vozíčku (jeho slova).
2. možnost je zvolit biologickou léčbu, dali mi k tomu leták, ukázali, jak na to vypadá to zařízení atd.
3. možnost
"Jak jste na tom vy a děti?" ptá se mě pan doktor.

'Počkat, co jako já a děti?' přemýšlím... Nahlas jen říkám: "no, jsem učitelka, s dětmi pracuji."

"Ale ne, myslel jsem, jestli teď někdy plánujete děti..." doplňuje pan doktor.
"Ahaa, tak to opravdu teď ne."
"No, jak dlouho třeba?"
Vůbec nevím, co na to říct: "No, nikoho nemám, takže určitě několik let ještě ne."
"Tak dobře, máme tady jednu možnost. Je to klinická studie léku Mavenclad (účinná látka Cladribine), během které byste neměla otěhotnět, to je rok a půl. Tento lék by měl být ještě účinnější, než ta biologická léčba, ale má zase jiné vedlejší účinky. Kdybyste přišla před měsícem, ještě bychom vám ji nemohli nabídnout, teď je to právě aktuální. Rozhodnutí je ale naprosto na vás. Můžete to klidně probrat i s někým z rodiny, pokud chcete a zavolat nám."
"Takže říkáte, že je to ta nejúčinnější léčba, co mi můžete nabídnout?"
"V podstatě ano."
"Aha, tak já myslím, že je moje rozhodnutí jasné."
Taky jste čekali, že se pro to rozhodnu, že? Po cestě domů z nemocnice jsem zažívala různé emoce. Smutek z toho, že i když jsem to tušilo, teď je to už konečné. Vděčnost, že mám léčbu a že se to řeší. Vybavuji si, jak jedu autem a koulejí se mi slzy po tváři. Vybavuji si, jak jedu a šťastně si zpívám písničky. Emoce se musí nějak vyplavit.

Tímto začaly mé pravidelné návštěvy Hradce Králové. Od září do února jsem tam byla každý měsíc jednou. Součástí mého typu studie je vyšetření magnetickou resonancí, takže už je to takové moje pravidelné místo relaxu. To víte, zavřou vás na 45 minut do tunelu, kde se zavřenýma očima vleže posloucháte pravidelné zvuky. Nic vás nerozptyluje a pokud jste hodně unavení, podaří se vám usnout. Mám to tam docela ráda :D Součástí té studie mi taky odebírají krev na rozbor, ale když mi nabízeli ještě podstudii lumbální punkce, s díky jsem odmítla. Zkusili to ještě jednou, protože to prý nikdo nechce dělat, dali by mi 6tisíc Kč za odběr. Já vím, zní to lákavě, ale myslím, že ty peníze nepotřebuju. Jen si vzpomenu na ten proces a říkám, že opravdu ne, děkuji. Možná kdyby dali ještě víc? :D Vzhledem k tomu, že částku nezvýšili a už se mě neptali, asi na to někteří lidé za těch 6tisíc přistoupili. Určitě ty peníze potřebují víc, než já a měli třeba lepší zážitek za použití atraumatické jehly nebo tak něco. No nic. 

Teď už se moje návštěvy Hradce Králové rozvolňují, nebude jich už tolik. První fáze mé léčby proběhla v listopadu a prosinci. Představte si, že to celé spočívalo jen v tom, že jsem brala 6 léků 5 dní v listopadu a 5 dní v prosinci. Teď mám celý zbytek roku klid a zopakujeme si to zase v listopadu a prosinci. 

Podle všeho je průběh dobrý. Tento týden jsem mluvila s doktorem a na Magnetické resonanci není žádný nový nález. Pokud se tento stav udrží co nejdéle, bude to ideální.

Tím se vracím k mému stavu vděčnosti. 
Vděčnost za to, že jsem šla včas k doktorovi, abych byla vyšetřena a diagnostikována. Že jsem to nepřešla jen tak.
Vděčnost za to, že jsem byla takový pako a nezavolala jsem včas, tím pádem se všechno protáhlo a mohla jsem dostat tuhle skvělou nabídku nenáročné, ale účinné léčby.
Vděčnost za to, že mě konečně něco dokopalo pravidelně cvičit. Aktivně odpočívat. Nesnažit se být jen výkonář, ale říkat ne.
Vděčnost za to, že i když nemáme dokonalý zdravotní systém, máme velmi dobrý zdravotní systém.
Vděčnost za to, že se nemusím stresovat, kde vezmu peníze na to, abych si zaplatila léčbu, protože by mi ji zaplatila buď pojišťovna nebo u mě v tomto případě společnost Merck, která provádí tuto studii.
Vděčnost za rodinu a okolí, které mě podpořili a podporují. Kteří se ptají, jak se mám, kteří se za mě modlí.
Vděčnost za to, v jakém stádiu této nemoci jsem. Čtu příběhy lidí a jsem v kontaktu s kupou lidí, kteří také mají eresku a jsou na tom mnohem hůř. Přijde mi, že si opravdu nemám na co stěžovat, i když občas bojuju s některými věcmi.

A s tím souvisí právě tento článek, protože teď 30. května je Světový den roztroušené sklerózy s podnázvem "Moje neviditelná RS".
Takže i nejen proto jsem chtěla tento článek vydat. Co můžou zažívat lidé s ereskou a co není vidět. Jak jsem psala, u mě jsou důsledky nemoci hodně mírné, myslím, že většina lidí, je na tom hůř, než já. Mě osobně obtěžuje občas jen brnění končetinznecitlivění části těla nebo obecně větší únava, možná mám i určitým způsobem větší náchylnost k nemocem nebo ke střevním potížím a déle se z něčeho dostávám. Takže se znova a znova učím odpočívat a pak se zase dostávat zpět do cvičební rutiny a pravidelnosti. I to je výzva, ale je to dobrá výzva.


Žádné komentáře:

Okomentovat

Thank you for your lovely comments!! If you have any questions, send me an email on travelwithgeorgie@gmail.com :)